Maio é o mês nacional de conscientização sobre a Síndrome de Edwards, ou Trissomia do Cromossomo 18 (T18). Mas, você sabe o que é isso???
A trissomia do 18 (T18), também conhecida como Síndrome de Edwards, é a segunda condição genética que mais acomete bebês, perdendo apenas para a Síndrome de Down e é causada por uma cópia a mais do cromossomo 18 nas células de uma pessoa. Os bebês são habitualmente pequenos e podem ter anomalias físicas e problemas nos órgãos internos (e por isso precisam de muitos cuidados especiais), o que gerou no passado um estigma (já em desuso, obsoleto e criticado pelos especialistas) de “incompatibilidade com a vida”. Mas, o que poucos sabem é que, hoje, existem, SIM, bebês, crianças e até jovens adultos que vivem felizes com suas famílias no Brasil e no mundo. A medicina evoluiu!!!Exames podem ser realizados antes ou após o nascimento para confirmar o diagnóstico e preparar os cuidados e as intervenções necessárias para uma melhor qualidade de vida, independente da condição e do tempo.
João Marcos foi um bebê de uma família ourobranquense, portador da T18, que viveu por 5 meses desde que nasceu, em maio de 2021. Em 2022, a aprovação do Projeto de Lei nº 046/2022 instituiu no município a “Lei João Marcos” (Lei nº 2.576), para que também em Ouro Branco o dia 06 de maio seja dedicado à conscientização sobre a T18.
Agora, em 2023, o Projeto de Extensão Universitária da Universidade Federal de São João del-Rei, campus Alto Paraopeba, em Ouro Branco, que leva seu nome (“Projeto João Marcos – Engenhando Amor”) e é coordenado por sua mamãe, Profª Patrícia Mesquita, atua também para que essa conscientização aconteça.
Nos próximos dias 05 e 06 de maio desse ano, Belo Horizonte sediará a I Conferência Nacional T18 Brasil, promovida pelo grupo T18 Brasil, em que a coordenadora do projeto fará uma apresentação sobre a atualização dos números da T18 no Brasil, segundo dados da Associação Síndrome do Amor, e onde vários profissionais de referência e famílias de indivíduos T18 se encontrarão para atualizarem conhecimento e se abraçarem, num encontro que
celebrará a VIDA dessas pessoas.
CUIDADO é VIDA! Vida com suas limitações, mas também com suas potencialidades, como a de todos nós.
A valorização da vida é essencial para garantir a assistência que representa dignidade a essas crianças, jovens e adultos e às suas famílias. Toda vida precisa e MERECE ser cuidada, pois cada paciente é único e representa muito mais que um número de leito de UTI, é o maior amor para suas famílias. O desejo é ver todas as equipes de assistência à saúde fazendo a diferença na humanização da causa e os estudantes, especialmente os da área de saúde, atentos à atualização quanto aos cuidados e ao acolhimento às famílias. Às queridas equipes de saúde, fica o convite: informem-se, atualizem-se! Vocês irão se surpreender!
Saiba mais em @engenhandoamorjm; @trissomia18; @t18brasil; youtube.com/trissomia18
