Aconteceu neste sábado (25/10), em São Paulo, a edição híbrida da Mentoria Multiprofissional: Atualização em Síndromes Miastênicas, promovida pela Associação Brasileira de Miastenia (Abrami). O evento reuniu profissionais da saúde e acadêmicos de diversas regiões do país para debater avanços no diagnóstico, tratamento e assistência contínua a pessoas com miastenia e outras síndromes miastênicas.
Conselheiro Lafaiete esteve representada pela diretora do Departamento de Urgência e Emergência da UPA, Ana Paula de Melo, e pela referência técnica da Junta Reguladora da Rede de Cuidados da Pessoa com Deficiência, Thaís Diniz.
A miastenia é uma doença autoimune caracterizada pela falha na comunicação entre nervos e músculos, o que provoca fraqueza muscular progressiva. Embora não seja visível externamente, trata-se de uma condição que gera limitações físicas reais, motivo pelo qual é classificada como deficiência.
Pacientes podem viver períodos de estabilidade, mas exigem acompanhamento constante, tratamento adequado e, muitas vezes, adaptações no cotidiano. A falta de informação sobre a doença ainda é um dos principais desafios enfrentados pelas famílias.
Durante o encontro, foram discutidas estratégias para fortalecer as redes de assistência, assegurando que pessoas com doenças raras tenham acesso a: terapias adequadas, atendimento especializado, diagnóstico precoce, acolhimento humanizado e acompanhamento multiprofissional contínuo.
Os debates reforçaram que, além do tratamento médico, é fundamental que municípios estruturem políticas públicas que garantam integralidade do cuidado, com diálogo entre serviços de saúde, assistência social e educação.
A participação das representantes de Lafaiete ocorreu a convite de Déa Oliveira, integrante da Abrami e articuladora da Casa Hunter na região, instituição que atua no apoio a famílias afetadas por doenças raras.
A iniciativa evidencia a importância de articulação permanente entre associações, gestores públicos e equipes técnicas, ampliando o acesso ao diagnóstico e à informação qualificada, especialmente em casos de doenças pouco difundidas entre a população.