No último sábado, dia 22 de fevereiro de 2025, Conselheiro Lafaiete se tornou o centro de um debate essencial ao sediar o maior e primeiro Fórum de Políticas Públicas para Doenças Raras do Interior de Minas Gerais. O evento, organizado pela Associação Mineira de Miastenia (AMMI) e pela vereadora Damires Rinarlly, de Conselheiro Lafaiete, reuniu especialistas da saúde, representantes do poder público, ativistas e lideranças políticas de diversos municípios para discutir os desafios enfrentados por pessoas com doenças raras e propor soluções concretas para garantir acesso a diagnóstico, tratamento e suporte especializado.
A abertura do Fórum contou com a presença de importantes lideranças, entre elas Dra. Betânia Andrade, presidente da AMMI, Déa Oliveira, vice-presidente da AMMI, Leandro Chagas, prefeito de Conselheiro Lafaiete, Dr. Carlos Bontempo, secretário de Saúde do município, o Assessor Político da Deputada Estadual Lohanna França, Leonardo Araújo e a vereadora Dra. Damires Rinarlly, que ressaltou a importância do evento para fortalecer políticas públicas voltadas à causa.
Ao longo do dia, especialistas compartilharam experiências e trouxeram análises aprofundadas sobre a realidade das doenças raras no Brasil. A dificuldade de acesso a diagnósticos, a demora nos encaminhamentos para tratamentos e a necessidade de protocolos mais claros para o atendimento foram alguns dos temas discutidos. Além disso, foi abordado o impacto emocional e social que a falta de políticas públicas estruturadas gera nas famílias de pacientes raros.
A ativista e paciente Carla Prata trouxe um relato emocionante sobre os desafios diários enfrentados por pessoas com doenças raras, ressaltando a necessidade de uma rede de apoio mais eficiente e acessível. Já a especialista em Políticas Públicas Aline Castro enfatizou a urgência da implementação de diretrizes governamentais que garantam acesso a tratamentos, suporte psicológico e inclusão no mercado de trabalho.
A farmacêutica Santusa Santana trouxe um panorama sobre os desafios do acesso ao tratamento pelo SUS, enquanto o cientista político Antonie Daher, presidente da Casa Hunter, discutiu o cenário das doenças raras no Brasil e a necessidade de maior atenção governamental para essa pauta. O Secretário da Casa Civil de Minas Gerais, Marcelo Aro, também esteve presente, trazendo reflexões sobre a importância do suporte às famílias e o papel do Estado na garantia dos direitos dessas pessoas.
O evento foi finalizado com a palestra da vereadora Damires Rinarlly, que anunciou um avanço significativo para a pauta das doenças raras em Lafaiete: a apresentação de um projeto de lei para instituir a Semana Municipal de Conscientização e Apoio às Pessoas com Doenças Raras. A parlamentar destacou a importância de levar esse debate para todas as esferas do poder público e se comprometeu a enviar o modelo do projeto de lei para as Câmaras Municipais das cidades vizinhas, incentivando que outros municípios adotem a iniciativa.
“As doenças raras ainda são pouco debatidas e pouco compreendidas pela sociedade, mas a realidade de quem vive com elas não pode ser ignorada. Precisamos trazer esse tema para o centro do debate público e garantir que essas pessoas tenham seus direitos assegurados. Instituir essa semana de conscientização é um passo fundamental para fortalecer essa luta”, destacou Damires.
O Fórum representou um marco para Conselheiro Lafaiete e para toda a região, com a presença de representantes das cidades de Capela Nova, Rio Espera, Itaveravam Queluzito, Guaraciaba, Ouro Branco e Belo Horizonte, consolidando o município como referência na luta pelas doenças raras. A expectativa é que o projeto de lei seja aprovado e que mais municípios sigam esse caminho, garantindo mais visibilidade e suporte para as pessoas com doenças raras em toda a região.