Nesta terça-feira, 13 de maio, a Câmara Municipal de Conselheiro Lafaiete será palco de uma importante votação: o Projeto de Lei nº 30/2025, que propõe a criação da Semana Municipal de Conscientização e Apoio às Pessoas com Doenças Raras. A proposta é de autoria da vereadora Damires Rinarllly e conta com apoio da Associação Mineira de Mucopolissacaridose e outras doenças raras (AMMI).
O evento está marcado para as 19h30 e pretende reunir autoridades, pacientes, familiares e toda a população sensibilizada com a causa. A semana, se aprovada, promoverá ações educativas, rodas de conversa, palestras e campanhas voltadas à informação, acolhimento e mobilização por direitos e tratamento digno às pessoas afetadas por doenças raras.
Estima-se que existam mais de 7 mil tipos de doenças raras, que atingem cerca de 13 milhões de brasileiros. A maioria dessas condições é de origem genética, surgindo ainda na infância, e os pacientes enfrentam longas jornadas até o diagnóstico correto e o início do tratamento adequado — quando ele existe.
Com a instituição da semana, Conselheiro Lafaiete pode se tornar referência no acolhimento e no enfrentamento dos desafios vividos por essas famílias. “A proposta contribui para dar visibilidade a realidades que ainda são invisibilizadas e para que políticas públicas eficazes sejam implementadas”, destaca a vereadora.
A presença da população é essencial para fortalecer esse movimento de empatia e transformação.
