Aos quase 9 anos de idade, o pequeno Tiago Amaral Oliveira conserva os mesmos sonhos simples de qualquer criança da sua idade: brincar de bola, andar de bicicleta e correr livremente. No entanto, para continuar realizando esses desejos cotidianos, ele e sua família travam uma verdadeira corrida contra o tempo. Tiago, morador do município de Rio Manso, na Região Metropolitana de Belo Horizonte, foi diagnosticado com Distrofia Muscular de Duchenne, uma condição genética rara e degenerativa. A doença ataca o sistema muscular do garoto, provocando fraqueza e a perda progressiva de força e massa muscular.
“Ver o meu filho lutar contra o próprio corpo todos os dias é uma dor muito difícil de suportar”, relata emocionada a mãe, Fabrícia Amaral, ao descrever o impacto diário do diagnóstico na rotina familiar.
A batalha judicial e a barreira da Anvisa
Diante do avanço da enfermidade, os pais recorreram à Justiça para conseguir o acesso a um tratamento genético inovador. Trata-se de uma medicação de altíssimo custo — avaliada em cerca de R$ 18 milhões — e que precisa ser aplicada no exterior. O medicamento representa uma das maiores esperanças para estagnar o avanço da distrofia e garantir qualidade de vida ao menino.
A dor e a incerteza da espera por uma decisão judicial ganharam um contorno ainda mais dramático recentemente, quando a Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) cancelou o registro da medicação no Brasil, dificultando ainda mais o acesso da família ao tratamento em solo nacional.
Alegria de viver e corrente de solidariedade
Apesar dos obstáculos impostos pela doença e das intensas rotinas de fisioterapia e acompanhamento multidisciplinar, Tiago não perde o sorriso no rosto. Nos vídeos gravados pela família, ele aparece se divertindo no pula-pula, brincando com seu cachorro de estimação e aproveitando a infância com entusiasmo.
Para tentar arrecadar os recursos necessários antes que o quadro de saúde do garoto se agrave, a família lançou uma mobilização nas redes sociais por meio da campanha @todosjuntospelotiago.
Quem quiser contribuir com qualquer valor para a campanha de arrecadação pode enviar doações diretamente para a família:
- Chave Pix (Telefone):
(31) 99983-8837 - Titular: Fabrícia Amaral (Mãe do Tiago)