A Câmara de Congonhas aprovou o Projeto de Lei 60/2025, de autoria do vereador Rodrigo Mendes (Podemos), que institui a “Semana Municipal de Conscientização e Apoio às Pessoas com Doenças Raras”. A iniciativa será realizada anualmente na última semana de fevereiro, em alusão ao Dia Mundial das Doenças Raras que acontece em 28/02.
A nova lei prevê a realização de palestras, campanhas educativas, distribuição de materiais informativos e ações nas escolas municipais, com foco na inclusão, no combate ao preconceito e na promoção do respeito às pessoas com enfermidades incomuns.
De acordo com o Ministério da Saúde, são consideradas doenças raras aquelas que afetam até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos. A maioria surge na infância, mas podem aparecer em qualquer fase da vida, podendo causar deficiências e alterações no desenvolvimento.
Estima-se que existam, de acordo com a European Medicines Agency (EMA), entre 6 mil e 8 mil doenças raras documentadas. Em geral, as essas patologias são geralmente crônicas, progressivas, degenerativas e até incapacitantes, afetando a qualidade de vida das pessoas e de suas famílias. Estima-se que 80% (oitenta por cento) delas decorrentes de fatores genéticos. Entre elas estão a fibrose cística, a distrofia muscular de Duchenne e a esclerose lateral amiotrófica.
Para o vereador Rodrigo Mendes, o desconhecimento sobre essas doenças e a dificuldade de acesso ao diagnóstico precoce e ao tratamento adequado são desafios que precisam ser enfrentados com políticas públicas efetivas. “Ao incluir a Semana Municipal no calendário oficial, o município assume o compromisso de garantir visibilidade à causa e desenvolver ações permanentes de apoio às pessoas com doenças raras e suas famílias”, frisou.
A proposta agora segue para sanção do prefeito.
SIMBOLO DE IDENTIFICAÇÃO
Em Minas Gerais, pessoas com doenças raras agora têm um símbolo oficial de identificação: um cordão com mãos coloridas sobre uma silhueta humana. A medida, sancionada em 19 de julho de 2025, visa facilitar o atendimento médico emergencial e específico. O uso do cordão é opcional e não substitui o laudo médico quando exigido.