Aos 4 anos, Luiza luta contra uma condição neurodegenerativa rara; iniciativa do vereador Eduardo Matosinhos busca viabilizar o custeio do tratamento pelo poder público enquanto a sociedade civil se mobiliza. Aos 4 anos de idade, Luiza enfrenta um desafio que mobiliza a cidade de Congonhas. A menina foi diagnosticada com SPG50, uma doença neurodegenerativa ultra rara — com menos de 100 casos no mundo e apenas três no Brasil. A condição é progressiva e afeta o desenvolvimento motor, a fala e o equilíbrio da criança. A esperança de tratamento reside em uma terapia gênica em estudo em Dallas, nos Estados Unidos, que precisa ser iniciada antes que ela complete 5 anos.
Esforço no Legislativo
Nesta manhã (7), o vereador Eduardo Matosinhos (PMN) trouxe o caso à pauta, informando que a Câmara Municipal aprovou uma minuta de projeto visando o custeio do tratamento de Luiza. O projeto agora aguarda um manifesto favorável por parte do Poder Executivo para ser colocado em prática. “Já ajudamos tantas pessoas, inclusive [com] a participação em concurso de beleza, e, neste caso, é de suma urgência. A criança teve sorte de nascer em Congonhas, uma cidade rica que pode ajudar a salvar a vida deste ser humano”, justificou o vereador.
Mobilização popular
Enquanto a família aguarda o posicionamento do Executivo, a população organiza ações diretas para garantir os recursos necessários.
Treino Beneficente: O “Eagles Centro de Treinamento Físico” realizará um evento no dia 18/07 (sábado), às 7h30, na Avenida Vilarinho, próximo ao Posto de Saúde.
Contribuições: A organização solicita uma contribuição mínima de R$ 15,00 por pessoa, ressaltando que qualquer valor adicional é bem-vindo para transformar a esperança em realidade.
Doações Diretas: Quem não puder comparecer ao treino pode realizar doações via PIX através da chave 31997089064, em nome de Janine Cristina de Oliveira.
Campanha Digital: A família também disponibiliza uma “vakinha online” para arrecadação de recursos, além de incentivar o compartilhamento da campanha para que a causa alcance o maior número de pessoas.
A família reforça que “cada gesto de amor faz toda a diferença” e que “juntos somos mais fortes” nesta luta pela vida e pela cura de Luiza.