Olá pessoal, me chamo Maria Fernanda e tenho 7 aninhos. Sou portadora da síndrome de Wiedemann-Steiner, uma condição genética rara que propiciou a existência de outras duas condições, o Autismo e a Epilepsia de difícil controle.
Minhas crises epiléticas começaram quando eu tinha 2 anos e nove meses, e desde então nunca conseguimos controla-las completamente. Com o passar do tempo elas foram ficando mais recorrentes e passaram a se manifestar das mais diversas formas, dentre elas crises de espasmos, que são as mais conhecidas e crises em que não consigo respirar e vou ficando roxinha, precisando assim do uso de um aparelho de oxigênio até que eu volte a respirar. Com as crises mais frequentes eu fui perdendo algumas habilidades que eu já possuía e, consequentemente, deixando de ganhar outras. Atualmente apesar dos 7 aninhos eu ainda não sei engatinhar, nem andar e não falo nenhuma palavrinha, ficando completamente dependente de cuidados durante todo o tempo.
Durante todo período de tratamento, eu tomei diversas medicações. Já cheguei a tomar cinco medicações associadas que não surtiram o efeito esperado e minhas crises continuaram acontecendo. Em fevereiro de 2020 eu tive diversas crises em dias seguidos e precisei ficar internada por 7 dias, sendo 04 deles na UTI. Após isso nunca mais fui a mesma criança. As crises convulsivas continuam sem controle, causando muitos prejuízos no meu desenvolvimento. Diante disso, os médicos que cuidam de mim optaram em iniciar o tratamento com o Canabidiol, primeiro comecei com a medicação que é autorizada pela ANVISA e está sendo comercializada no Brasil, após 2 anos meu médico resolveu trocar pelo Canabidiol importado dos EUA, na esperança de uma eficiência ainda melhor. Esses quase 3 anos de uso do Canabidiol foram melhores e minhas crises estão atualmente sob controle, por isso não posso de maneira nenhuma ficar sem usá-lo diariamente. A dosagem prescrita e utilizada por mim é de 2 caixas a cada 30 dias. O que tem um custo de R$3.084,00 todo mês somente com o Canabidiol, além disso tenho as outras despesas com outras medicações, fraldas, transporte e saúde…
Minha família não consegue arcar com o valor deste medicamento todo mês, entramos na justiça para obter esta medicação, mas tudo está muito lento e não estamos recebendo a medicação ainda, temos muito medo de faltar e as crises voltarem a ficar sem controle. Por isso venho pedir a ajuda de vocês para que esse medicamento não falte para o meu tratamento, e para que eu possa me desenvolver e ser a criança feliz que sempre fui.
Estamos fazendo essa Vakinha com o valor para 1 ano de medicação ??
Além do Canabidiol, as outras medicações que utilizo são:
- Trileptal
- Lamictal
- Rivotril
- Arpejo
Além de algumas vitaminas necessárias para meu desenvolvimento.
Toda e qualquer ajuda será muito bem vinda, seja qualquer valor, e toda prestação de constas do valor arrecadado será feita no meu Instagram ( universoespecial_demaria ).
A chave pix é o celular 32999063885 Daniel Gualberto de Resende
Compartilhe essa Vakinha!
https://www.vakinha.com.br/3653010
Me chamo Daniel, sou pai da Maria Fernanda e somos de São João del Rei. Estamos fazendo uma campanha de Vakinha com objetivo de conseguirmos o valor para a medicação utilizada pela minha filha.
Gostaria de saber se você poderia compartilhar a campanha para nos ajudar a divulgar?
Desde já muito obrigado ??
