20 de abril de 2024 16:28

Criança com doença rara precisa de ajuda para custear tratamento e manter a vida

Eu sou a Maria Cecília. Criei essa vakinha para ajudar no meu tratamento. Vou contar para vocês um pouquinho da minha história! Eu nasci no dia 07/08/2023, papai e mamãe estavam ansiosos por minha chegada. Eu nasci uma bonequinha, perfeita e saudável. Cheguei trazendo alegria e luz para todos ao meu redor. Sou da cidade de Entre Rios de Minas, mas hoje estou em Belo Horizonte para receber os cuidados. Minha história mudou um pouquinho. No dia 25 de setembro, comecei a ficar com os bracinhos e perninhas sem movimentos, a partir daí tudo mudou. Fui para o hospital e começou uma corrida contra o tempo para descobrir o que eu tinha.

Então no dia 11 de outubro, minha mamãe recebeu o diagnóstico. Tenho AME tipo I que é uma doença  uma doença rara, degenerativa, passada de pais para filhos e que interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores, responsáveis pelos gestos voluntários vitais simples do corpo, como respirar, engolir e se mover.

Minha família ficou muito triste e abalada com  a notícia pois o valor do tratamento é de R$ 1 milhão. Agora estamos correndo contra o tempo e todos estão correndo atrás do meu tratamento. Preciso tomar um medicamento muito caro, que se chama SPINRAZA, este é fornecido pelo SUS e tenho que tomar várias doses e já estamos na luta para consegui – lo. Após tomar esse medicamento, vou precisar tomar um outro que se chama Zolgensma e esse será apenas uma dose. Porém esse medicamento é aplicado somente em Curitiba e será necessário Judicializar o medicamento. Além dos medicamentos, vou precisar de muitos cuidados, como Fisioterapia Muscular, Fisioterapia Motora, Fonoaudióloga e médicos especialista.   Não será fácil, por isso contamos com a ajuda de todos vocês.Um beijo grande da Maria Cecília (pituchinha)!!!

Você também pode contribuir via Pix usando a chave: 4146587@vakinha.com.br

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